Du fauteuil au lit...

En ce moment, on est en plein débat sur la fin de vie à l'assemblée nationale. Et, justement, en parallèle, j'ai une de mes patientes qui est dans ce cas là dans mon service. Ça fait bien gamberger tout ça, et permet de voir combien chaque situation est unique, et combien les députés risquent de se casser les dents pour essayer de légiférer la dessus.

Mme B. a 80 ans. C'est la première patiente qu'on m'a confiée quand je suis arrivé il y a quelques mois. C'est une 'chronique'. On ne sait plus très bien pourquoi elle est là, cela fait environ un an. Probablement que, comme d'habitude, la maison de retraite n'arrivait plus à gérer des troubles du comportement à type d'agressivité, vu que Mme B. a eu un diagnostic de démence il  y a quelques années. Quand j'ai repris le dossier, j'ai fait mon maximum. La patiente déclinait, on m'expliquait qu'elle ne marchait plus depuis quelques semaines, qu'elle avait mal quand on la mobilisait. Bon, on fait les choses dans l'ordre, déjà on réajuste le traitement cardio parce que des jambes comme des poteaux, remplies de flotte, ça n'aide pas à marcher : Majoration du lasilix (ça fait pisser...), prescription de bas de contention, surélévation des jambes pour dormir. Une semaine plus tard les jambes ont dégonflé. Prescription de kiné. La 1ère séance se passe, et la ça coince : Mme B. a très mal. J'essaye de gérer, je fais la tournée des anti-douleurs, et je m'en sors pas, elle a toujours aussi mal. Impossible de faire de la rééducation à la marche si la patiente a si mal, elle ne sera pas coopérante. Au final je demande une consultation au spécialiste de la douleur, qui me fait un protocole archi complexe qui ne marche pas non plus, puis en consultation en neurologie où le médecin me donne finalement la solution : la plainte douloureuse a une grosse part liée à sa démence, et ça, aucun antalgique n'en viendra à bout... Je commence à me résigner petit à petit, Mme B. ne remarchera plus, et on sait bien comment tout ça va finir. Quelques mois passent, je la vois deux fois par semaine pour des entretiens centrés sur ses douleurs imaginaires, ou la qualité de son sommeil. Quand l'infirmière la sort à reculons de mon bureau, en tirant le fauteuil roulant, c'est toujours le même rituel "Je vous aime Docteur !" - "Mais je vous aime aussi Mme B. !". Tout le monde rigole, même à la trentième fois. Ça fait du bien.

Et puis arrive ce qu'on redoute, elle décline d'un coup, se rétracte dans son lit, ne veut plus qu'on la mette au fauteuil parce que "ça fait mal". Un beau jour on me signale qu'elle fait une fièvre, je l'examine, je l'ausculte, houla il y a du monde dans les poumons. Antibiotiques. Ça ne marche pas. Prélèvement, antibiogramme. Re-antibiotiques, plus forts ceux la. Ça ne marche pas beaucoup mieux. Mme B. prend un teint cireux, grisâtre. Je fais un énième bilan sanguin : la fonction rénale a pris un sacré coup. l'organisme de Mme B. déjà très affaibli n'a pas supporté les antibiotiques. Je l'envoie aux urgences, c'est confirmé : les reins sont fusillés. Discussion éthique, on dialyse, on dialyse pas. Bon, 80 ans, une démence, rétractée dans son lit avec des escarres depuis des semaines. Le fils joint au téléphone n'a pas d'avis, ne veut pas qu'on s'acharne, ni qu'on l'ennuie avec tout ça d'ailleurs. Allez savoir ce qu'il s'est passé dans cette famille encore...La décision tombe : Pas d'acharnement thérapeutique, on ne dialyse pas. 

Mme B. revient au service pour y mourir. Première fois que je vais avoir à "gérer" ça. A ce moment précis je comprend quelques chose d'essentiel de mon métier : Je peux m'occuper de l'agonie de Mme B. parce que c'est ma patiente depuis un moment, que je la connais bien. Je ne voudrais ni ne pourrais le faire pour quelqu'un d'autre. Et c'est une continuation de ma prise en charge, je ne me défile pas au moment où ça se termine, je reste son médecin jusqu'au bout.
Je file sur internet lire les dernières recommandations HAS (Haute Autorité de Santé) concernant la prise en charge palliative. Arrêt de tous les traitements non vitaux. Morphine. Arrêt de l'alimentation et de l'hydratation par voie veineuse. Mme B. est revenue chez nous déjà presque inconsciente, comme ses reins ne fonctionnent plus depuis un moment, son sang est comme empoisonné, il n'est plus filtré ni nettoyé. Après, le "jeu" pour tout le monde, c'est que ça ne dure pas trop longtemps, et surtout lui offrir la bonne mort et pas la mauvaise. La hantise du médecin c'est l'OAP, l’œdème aigu du poumon. Le patient est bien hydraté avec ses perfusions, mais le cœur fatigue, il n'arrive plus à pomper suffisamment, il y a une fuite de liquide en amont, et tout part dans le poumon, qui se remplit de flotte. Le patient meurt noyé, en étouffant pendant plusieurs heures, parfois des jours...Ça c'est la mauvaise mort, celle qui arrive fréquemment si on ne fait rien. Après il y a la bonne mort, celle qu'on souhaite pour notre patiente. On réduit voire supprime les apports en eau. Ça semble barbare dit comme ça, mais les effets sont très bénéfiques en termes de confort : le risque d'OAP diminue drastiquement, et cela diminue aussi les sécrétions dans les poumons... Le patient respire librement. Comme les reins ne fonctionnent plus, il y a une accumulation de potassium dans l'organisme, ce qui a pour effet de diminuer l'excitabilité des cellules cardiaques. Au final, le cœur finit par avoir quelques hoquets, puis s'arrête. Net, propre, sans bavure, et indolore. Comparé aux 8 heures d'agonie en suffoquant, on a vite choisi ! Si les choses tournent mal, la loi autorise à endormir profondément ma patiente pour une "sédation en phase terminale" avec un produit utilisé en anesthésie générale qu'on appelle le Midazolam. J'ai relu comment induire et maintenir cette sédation, et nous en avons discuté avec l’équipe infirmière et les autres médecins du service. Avec les prochaines lois, je crois que les patients eux-même pourront demander cette sédation, et ne pas attendre que le médecin le décide.
Au même moment sort un papier dans Le Monde où des responsables religieux, pour une fois 'unis', se mêlent de ces problématiques et tentent une ingérence dans le débat sur la fin de vie. Je lis, je suis furieux. Un peu chauffé à blanc par la prise en charge de Mme B. je ne peux résister à réagir, je colle l'article du Monde sur mon mur Facebook et propose un amendement pour que "ces gens là" (et rien qu'eux !), ne puissent bénéficier de ces nouvelles mesures de confort puisque c'est leur souhait !!

A l'heure ou j'écris ces lignes, Mme B. "dort" paisiblement avec sa morphine. On vient la voir régulièrement pour lui humidifier la bouche avec un aérosol. On lui parle même si elle ne réagit plus. On ausculte ses poumons matin et soir à la recherche de bruits crépitants, premier signe de l'OAP qu'on veut éviter. Elle fait des pauses respiratoires de plus en plus longues et fréquentes.
En l'état actuel des connaissances, on pense qu'elle ne souffre pas, qu'elle est apaisée.

Et on attend que son cœur s'arrête.